Wat eraan vooraf ging…

“Het team heeft over u vergaderd en wat ons betreft gaan we over tot implantatie” zegt de KNO-arts van het Erasmus MC, op 12 februari 2013. De waterlanders stromen over mijn wangen. De arts is verrast door mijn emotie en geeft mij een tissue. “Ze is er heel blij mee hoor!” zegt mijn vader zekerheidshalve.

Wat eraan vooraf ging
Het is 11 oktober 2012 als ik sinds lange tijd weer de wachtkamer van de KNO Polikliniek binnenloop. Mijn gehoor is merkbaar achteruit gegaan. Gesprekken die voorheen nog redelijk te volgen waren, zijn ineens onverstaanbaar. Ik hoor van alles, maar versta niks. Mensen kunnen Spaans of Nederlands spreken, het is me om het even. De hoogste tijd dus, om mijn gehoor weer te laten testen. Stiekem hoop ik dat ik dit keer in aanmerking kom voor een Cochleair Implantaat (CI). Mijn moeder en zus dragen er ook één. En zij horen er verrassend goed mee.

CI-traject
De uitslag van de gehoortesten laat aan duidelijkheid weinig te wensen over. Mijn gehoor is, zoals ik dat zelf al aan den lijve ondervond, sterk achteruit gegaan. Maar ik ben een grensgevalletje en de audioloog doet liever geen harde uitspraken. Wel gaan we starten met het CI-traject. Ik vergelijk het gekscherend met Idols. In het CI-traject ben ik een kandidaat wiens kwaliteiten en eigenschappen worden getoetst. Ik zet mijn beste beentje voor en de jury (het CI-team) bepaalt of ik die felbegeerde CI in ontvangst mag nemen.

Er volgen drie maanden waarin ik de deuren van het Erasmus MC platloop. Ik heb gesprekken met de KNO-arts, audioloog, logopedist en een maatschappelijk werker en ik mag in de MRI scan. Anders dan Idols, is er niks eng of zenuwslopend aan de onderdelen die ik moet afleggen. Het geeft me een ontzettend goed gevoel dat er verschillende professionals vanuit hun expertise beoordelen of ik in aanmerking kom voor het CI. Ik realiseer me dat het een heftige ingreep is, maar ik sta er in mijn keuze niet alleen voor en ben ervan overtuigd dat de beslissing goed onderbouwd en weloverwogen zal zijn.

7 reacties op ‘Wat eraan vooraf ging…

  1. Hallo Frances,
    Superfijn om te lezen hoe jij het hele traject ben doorgegaan en hoe jij je CI integreert in jouw leven.
    Jouw verhalen geven mij heel veel hoop en moed om door te zetten. Ik heb na lang twijfelen (“want ik red mij toch prima….?”) de knoop doorgehakt en wordt 23 januari geïmplanteerd.
    Ik moet nu alleen nog kiezen voor welk CI ik ga. Gevoelsmatig ging ik voor de Cochlear, maar al lezende, appende, pratende, nadenkende en twijfelende kom ik toch op AB uit. Jij schrijft in augustus dat je twijfelt tussen Naida of Neptunus. Ik twijfel daar nu ook tussen. M.n. vanwege het gemak van het klemmetje van de Neptunus. Het direct kunnen inpluggen van kabeltjes naar bv. De MP3, mobiel etc.
    Ik las dat je een beetje dezelfde muzieksmaak hebt als ik en ook graag erop uit gaat (weliswaar op een andere manier dan ik, want met 4 kids, werk en studie ziet mijn leven er nu wat anders uit). Enfin; mijn vraag is vooral hoe of jij de verschillen ervaart in draagcomfort en vooral ook luistercomfort van beide toestellen. Hoe klinkt draadloos via Compilot en ringleiding en hoe klinkt het via het kabeltje?
    Ik hoop dat je kans ziet spoedig te reageren. Met vriendelijke groet,
    Marjan Haasnoot

      1. Hallo Frances,

        Mooi verhaal van jou, Ik zit ook in het C.I. traject. En voel mij er klaar voor, Alleen heb ik weinig haar zodat het goed zichtbaar is. Maar je moet het gewoon over je heen laten komen. 20 Juni heb ik eindgesprek. Wel spannend. Mijn gehoor wordt ook steeds slechter. Wat voor C.I. zal ik kiezen??? daar ben ik nog niet over uit. Maar uit jou verhaal is dat je er nog steeds mee blijft oefenen om het nog beter te worden. Knap van jou. Ik had jou gezien op de OPCI dag van 30 april. Ik kom naar Vianen op 21 of 22 Juni. Gr Elis

      2. Hallo Elis,

        Dank je wel voor je berichtje! Wat spannend dat je in het CI-traject zit. Als je vragen hebt, stel ze gerust. En wat leuk dat je ook op de OPCI-dag bent geweest. Ik zal op 20 en 21 juni waarschijnlijk ook aanwezig zijn bij de CI-bijeenkomst. Heb je je al aangemeld? Meer info over de bijeenkomst kun je vinden op: http://www.doof.nl/nieuws/ci-infobijeenkomst-kom-in-contact-met-ci-gebruikers/29537
        De keuze voor welk merk CI is geen makkelijke, maar weet dat elk CI goed is. Je kunt dus eigenlijk geen verkeerde keuze maken! Wat wel handig is, is om even wat dingen voor jezelf op een rijtje te zetten qua dagelijkse activiteiten. Sport je veel, wil je veel naar muziek luisteren, ben je veel in rumoerige omgevingen? Elk CI heeft zo zijn specifieke technische functies voor bepaalde situaties. En dat zou soms wel doorslaggevend kunnen zijn. Hoe dan ook, is elk merk goed! Veel succes met het traject en tot zien op 20 of 21 juni!

  2. Hoi Frances,
    Ik had geen idee dat er ook nog uit verschillende merken gekozen kon worden.
    Mijn dochter draagt een Cochlear Nucleus,er was geen keus tussen verschillende apparaten.
    Heb jij eerst de apparaten uitgeprobeerd en daarna een keus gemaakt,of hadden je zus en moeder die ervaring al?
    Mijn dochter komt over een jaar in aanmerking voor een nieuwe,dan is ze 18 jaar.
    Ik vraag me af of ze dan ook andere uit kan proberen om te kijken welke beter bij haar past.
    Met vriendelijke groet Ingrid de Keijzer.

    1. Dag Ingrid,
      er zijn een aantal fabrikanten die CI’s maken, waaronder inderdaad Cochlear Nucleus en Advanced Bionics. In principe geven ze je in het ziekenhuis altijd de keuze uit verschillende merken. Maar het zou goed kunnen dat uw dochter een bepaalde afwijking heeft (bijvoorbeeld botverkalking) waardoor alleen het merk Cochlear geïmplanteerd kon worden. Die gevallen zijn er.

      Een CI kun je van tevoren helaas niet uitproberen. Dus je moet inderdaad wel een keuze maken uit een bepaald merk. En ieder merk heeft zijn eigen implantaat, waar alleen de processors van dat merk op aangesloten kunnen worden. Maar de merken zelf hebben wel verschillende processors, dus daarbinnen heb je ook weer keuze.Voor mij was de keuze inderdaad makkelijk omdat mijn moeder en zus allebei hetzelfde merk hadden.

      Sommige ziekenhuizen hebben zgn leenprocessors, die je dan uit mag proberen. Zo had ik bijvoorbeeld de mogelijkheid om de Naida CI twee weken uit te proberen. Maar dat is volgens mij wel uitzonderlijk. Dat zou ik zeker even navragen bij jullie ziekenhuis! Overigens, zou uw dochter dan dus wel een nieuwe processor van Cochlear Nucleus moeten kiezen, omdat haar implantaat hetzelfde blijft. Maar er is volgens mij bij CN ook veel keuze!

      veel succes en groet,
      Frances

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s